Сбор закрыт
Алина Аляева
100%
Собрано 136 000 ₽
История
Пишет мама:
«Алина родилась раньше срока. Диагностировали сразу постродовую гипоксию. Начиная с 2 месяцев проходили лечение у невролога (на тот момент объясняли врачи о лопнувшем сосуде в головном мозге).
Развивалась Алина по возрасту. В детском саду Алина была очень активным ребенком. Мы начали посещать кружок танцев с 3 лет. До сих пор продолжаем заниматься танцами. В семь лет впервые было обнаружено наше заболевание (увеличение ритма QT). В конце 2022 года Алина стала жаловаться на слабость и головные боли. Вновь обратились к неврологу, наблюдавшему её с рождения. После прохождения МРТ головы было выявлено смещение шейных позвонков. Мы обратились в Боткинскую больницу к нейрохирургу, который проконсультировал нас в данном направлении. Сказал, что это очень похоже на родовую травму (роды были стремительными), но если это никак не мешает ведению обычного образа жизни ребенка, то с этим можно жить и заниматься любимыми занятиями без хирургического вмешательства.
Мы приняли решение уйти с танцев и заняться более спокойным спортом. А в 2024 г. опять проявилась ситуация с увеличением ритма QT.
Алина очень творческий ребенок. Она сама освоила технику бисероплетения. Она любит рисовать и находит технику рисования в разных направлениях. Она очень коммуникабельна и дружелюбна. В 2023 г. мы вынуждены были сменить учебное заведение. В 5 класс Алина уже пошла в новую школу СОШ №6 г. Мытищи Московской области. У нее не было проблем общения с новыми одноклассниками. Более того? у нее появилось очень много друзей. Алина очень любит помогать маме на кухне.
Алина мне большая поддержка и опора. Она очень сострадательный ребенок-проникается в проблемы близких и родных людей и старается помочь в силу своих возможностей.
В данный момент ребенку рекомендовано исключить физические нагрузки. В остальном ребенок ведет обычный образ жизни. Болезнь проявляется в моменты нагрузок: школа, физические нагрузки. Это может быть слабость, головокружение, тошнота, предобморочное состояние. По холтеру выявляется увеличение ритма QT во время сна, что может спровоцировать плохие последствия. С апреля месяца был назначен прием Витамина D и препарат железа (Ферритаб) продолжительностью курса в 3 месяца, соблюдение режима, освобождение от нагрузок на уроках физкультуры. Для дальнейшего назначения лечения необходимо сдать анализ.
Врачи в настоящее время настоятельно рекомендуют провести генетический анализ с целью исключения первичного синдрома удлиненного интервала QT. Клиника для проведения исследования была порекомендована кардиологом, наблюдающим ребенка с 7 лет. Анализ необходимо провести в ближайшее время, так как готовность результатов данного исследования варьируются от 60 дней до полугода. Замедление в проведение исследования могут негативно сказаться на состоянии здоровья ребенка. По получению результатов ребенку будет скорректировано лечения или назначено иное лечение».