Адия Бурлукпай - Подопечные - Клуб добряков

История

У Адии генетическое заболевание, из-за которого кости очень хрупкие. В народе его называют «болезнь хрустального человека». Встречается у 1 ребёнка на 10 тысяч новорождённых.

В августе этого года Адия упала и получила перелом левой руки со смещением. Чтобы соединить костные обломки установили временную спицу.
Теперь нужно удалить спицу и установить штифт.

Пишет мама:
«Наша старшая дочь умерла при рождении. Потом родились два сына, но мы так и не смогли смириться с утратой дочки. И вот 26 августа 2015 года родилась долгожданная дочь — Адия. Нашему счастью не было предела, но оно оказалось недолгим.
При рождении Адия сломала руку. А после осмотра выяснилось, что у малышки был еще и внутриутробный перелом ноги.
Дочка месяцами лежала в гипсе. Но и это не спасало ее от переломов. Адия могла повредиться, просто кашлянув или чихнув.
В Казахстане врачи разводили руками. Говорили, никакого лечения нет, а ребенка рекомендовали положить и не трогать. Но мы не опустили руки и нашли московскую клинику GMS. Там таких деток лечат и ставят на ноги. На консилиуме наш диагноз подтвердился – Несовершенный остеогенез, III тип. Случай Адии оказался тяжелым. И вот уже на протяжении шести лет мы лечимся в этой клинике.
Профессор медицинских наук – Наталья Александровна Белова и ее сплоченная команда научили нас жить с этим диагнозом, сократить количество переломов, научиться себя обслуживать. Жить полноценной жизнью возможно. Но нужно правильное лечение, своевременные операции и постоянные занятия.
За шесть лет дочка перенесла более 35 переломов и четыре операции. В марте 2020 Адие установили телескопические штифты в правую руку и правую ногу. Благодаря этим операциям наша девочка начала ходить с поддержкой в ходунках, научилась кататься на велосипеде, держась за одну руку. Но деформации рук остаются все еще сильными, плечевые кости обеих рук согнуты под углом 90 градусов. Это и приводит к частым переломам. Чтобы выпрямить кости, необходимо установить штифты на руки. В августе этого года Адия споткнулась, упала и получила два новых перелома. На руке было смещение. Пришлось вставить временную спицу, чтобы соединить костные отломки. В правой ноге погнулся штифт.
Сейчас нам нужно заменить спицу на штифт в руке и заменить штифт в левой ноге, так как Адия почти выросла из него.
Несмотря на все боли и неудобства, наша девочка продолжает двигаться и радоваться жизни. Чтобы избежать атрофии мышц, Адия занимается, проходя через боль и страхи.
Дочка ходит в бассейн с восьми месяцев и уже овладела всеми стилями плавания. В будущем планирует участвовать в соревнованиях. Сейчас Адия ходит на вокал, учится играть на синтезаторе, увлекается шахматами, занимается английским. У нас очень способная, любознательная и трудолюбивая девочка. С большим вдохновением рисует и лепит. В этом году Адия пошла в первый класс.
В нашей семье трое детей. Старшие братья Адии тоже спортсмены. Старший — КМС по шорт-треку, младший занимается самбо и волейболом. Работает только муж. Мне приходится везде сопровождать дочь на занятиях. Оплачиваем ипотечное жилье.
Для лечения дочери нам приходится обращаться в фонды. Адия верит, что в скором времени ее ручки станут ровными и перестанут ломаться».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа