Сбор закрыт
Агата Пирожкова
100%
Собрано 180 000 ₽
История
Пишет мама:
«Агата родилась 29 июня 2022 года в срок. После рождения на третий день всем новорожденным делают аудиологический скрининг на слух, Агата прошла его с положительным результатом. И мы счастливые отправились домой.
С самого рождения Агата не подавала никаких признаков ребенка, у которого могут быть проблемы со слухом. Поведение её было абсолютно естественным, она хорошо реагировала на всё, что вокруг происходит. Реакции были своевременные, никаких несоответствий мы не замечали. Как и положено, в 2-3 месяца Агата начала гулить. В 7 месяце появился лепет, а к году пошли первые простые слова: «мама, ляля, бух, ням, дай», но в 1 год и 2 месяца она перестала активно пополнять свой словарный запас, стала мычать и показывая на всё пальцем. С жалобой мы обратились в поликлинику по месту жительства, на что врачи нас успокоили, объяснив, что это нормально, так делают многие дети, так как поняли, что так им будет проще чем говорить. Мы на какое-то время успокоились, стали посещать групповые развивающие занятия с педагогом, в группе было 6 детей. Агата среди них была самая маленькая, но при этом во многом опережала их. К полутора годам она уже знала все формы и цвета, все задания выполняла быстрее других детей, в том числе и танцевала, поэтому мыслей о снижении слуха у нас даже не появлялось. К тому же многие успокаивали нас, что ничего страшного, подождите до трёх лет, ребенок обязательно заговорит.
Но в конце февраля 2024 года, когда Агате был 1 год 8 месяцев, мы были с ней дома на кухне, она играла на полу с игрушкой, а я мыла посуду и нечаянно уронила тарелку. Тарелка громко упала и разбилась, но Агата даже не вздрогнула. После чего мы всей семьей стали хлопать, щёлкать пальцами, и издавать громкие звуки, Агата реагировала, но объективно понять, что происходит, у нас не получалось. В начале марта 2024 года, мы повторно обратились в поликлинику с жалобой на то, что Агата не реагирует на свое имя и на громкие звуки, врач невролог, поставил нам диагноз «моторная аллалия», выписал ноотроп «Пантогам», рекомендовал пройти курс лазерной физиотерапии. На приеме у отоларинголога, врач провел внешний осмотр лор-органов, сообщил нам, что все хорошо, дал направление на платное проведение ЭЭГ, и предупредил, что возможно нам понадобится консультация сурдолога, но талон к нему от поликлиники будет примерно через полгода. Электроэнцефалографию Агате провели в консультативно-диагностическом центре «Мать и дитя», результатом которой стал: замедление проведение на медулло понтинном уровне. Врач вышел из кабинета, протянул в руки результат. На наш с мужем вопрос: «Все ли хорошо?». Врач ответил: «Ребенок слышит, но есть проблемы!». Мы сдержанно приняли результат, т. к. предположили, что возможна ошибка, так как Агата при проведении исследования себя беспокойно вела, а также нужно будет все еще раз перепроверить.
Мы решили не ждать полгода бесплатного талона, а как можно скорее попасть на прием к врачу сурдологу на платной основе. Я самостоятельно нашла врача сурдолога, но оказалось, что даже на платный прием мы сможем попасть только через месяц. В начале апреля 2024 года мы всей семьей отправились на исследование к врачу сурдологу. Он провел тимпанометрию и ОАЭ, Агата не прошла этот тест, а также провел КСВП во время естественного сна. Когда аппарат стал громко трещать и пищать, а Агата никак не реагировала, в этот момент я начала понимать, что теперь всё серьёзно. Сурдолог быстро проговорил, что у Агаты двусторонняя тугоухость IV степень пограничная с глухотой, что нужно срочно приобрести и надеть слуховые аппараты и готовиться к операции по кохлеарной имплантации.
Мы приобрели два сверхмощных слуховых аппарата и приучили Агату их носить, но в течении 3х месяцев ношения не увидели никаких результатов. Параллельно мы оформляли документы на открытие квоты для операции и получения справки об инвалидности.
11 июля 2024 Агате провели операцию по кохлеарной имплантации на правое ухо в НИИ ухо, горла, носа и развития речи в городе Санкт-Петербурге (сейчас мы уже открыли вторую квоту на кохлеарную имплантацию левого уха). Там же мы прошли два курса реабилитации по ОМС в июле и октябре 2024 года, а так же два курса реабилитации в Центре реабилитации после кохлеарной имплантации «Тоша&Со» в городе Фрязино в декабре 2024 года и марте 2025 года.
После первой реабилитации в Центре «Тоша&Cо» Агата научилась стабильным рефлексам на неречевые и речевые звуки и продолжает активно развиваться. Она стала пытаться произносить гласные звуки «а, о, у, и». А посетив данный центр во второй раз, Агата начала «подражать». Сейчас она умеет произносить «мама, дай, ням, аф, мяу, у-у-у».
Третья реабилитация в центре «Тоша&Со» плановая, на данный момент Агате важно «запустить» речь и добиться в ближайшей перспективе фразовой речи. Занятия будут направлены именно на достижение нового результата, в курс реабилитации будут входить занятия с сурдопедагогом, логопедом, дефектологом, музыкальным терапевтом, психологом. А так же занятия по сенсорной интеграции и занятия с телесным и игровым терапевтом. Так же Агате требуются регулярные настройки речевого процессора кохлеарного импланта для оценки адекватности его работы.
Центр реабилитации после кохлеарной имплантации «Тоша&Со» уникален благодаря многопрофильному педагогическому составу. В коллектив входят высококвалифицированные специалисты, которые находят комплексный и индивидуальный подход к реабилитации каждого ребенка. Ведь самая главная цель эффективно интегрировать Агату в общество слышащих и помочь ей вести полноценный образ жизни. А в будущем пойти в общеобразовательную массовую школу.
Курсы слухоречевой реабилитации необходимо проходить минимум четыре раза в год, а пока Агате 2 года и 9 месяцев и ее нервная система податлива и пластична у нас существует возможность достичь оптимальных результатов и догнать в развитии сверстников.
Первые две реабилитации по ОМС в НИИ ухо, горла, носа и развития речи в городе Санкт-Петербурге не дали желаемых результатов, не выходило получать от Агаты стабильных условно-двигательных реакций на звуки. А после первой реабилитации в Центре «Тоша&Cо» Агата научилась стабильным рефлексам на неречевые и речевые звуки и продолжает активно развиваться. Она стала пытаться произносить гласные звуки «а, о, у, и». А посетив данный центр во второй раз, Агата начала «подражать». Сейчас она умеет произносить «мама, дай, ням, аф, мяу, у-у-у».
Агата посещает общий детский сад три дня в неделю, а в остальные дни сурдопедагога и логопеда. Как только мы узнали о диагнозе, я уволилась с работы чтобы заниматься реабилитацией своей дочери. Поэтому мы живем сейчас на пенсию дочери и зарплату папы. К сожалению этого не хватает чтобы самостоятельно оплачивать дорогостоящую реабилитацию».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва